患者会の効果と役割
「安心と安堵」
これは私が患者会の皆さんから頂いている最大かつ最強のアイテム。
医療従事者(看護師)として働いている時、これらが必要だということは充分に認識していたが、
自分の経験・言葉・人格・立場などでは、到底困難なことだった…と発病後に気付いた。
初の患者会参加から12日後、次のようにツイートしている。
「体験者の言葉は何より重い。
それは教科書や、医療者の言葉など比べるに値しない」
これは私が患者会の皆さんから学んでいる最大のこと。
これは抗癌剤の点滴が、ドセタキセルからFECに移行する前に「FECの副作用が心配」と言った時、
その日に参加していた人達が口々に発した言葉である。
「点滴中は“点滴してない方の手”を患部に触れて『心の中で小さくなれと念じる』と良い」と教えてくれる人もいた。
これらは全て体験者の口から出た言葉である。
そこに美辞麗句は不要。
私が「ほぼ月1回の割合」で参加している患者会は、乳癌患者本人しか会場内に入れない。
要するに参加者の共通事項が「乳癌患者」ということである。それしか共通事項が無いと言うのも正しい。
初めて参加したのは「発病と告知から1ヶ月後の2012年2月17日」のこと。
同時に、初めて抗癌剤点滴を受けた(2012年2月15日)の2日後だった。
帰宅後には、このようにツイートしている。
「疾患のことを話題にしている時間では、発病後初めて笑ったように思います。
発病と告知から1ヶ月経ってるかどうかの時期で、しかも15日に抗癌剤投与してきたばかりなのに、
ここに出てきただけでもエライ…と誉められました」というメールを友人達に送っている。
これは同じトリプルネガティブの方から言われたため、とても記憶に残っている。
私が参加している患者会は、医療機関の建物内で行われるものではない。
特定の医師や病院のファンクラブ的な集まりではないし、
患者同士が傷の舐め合いをする集まりでもない。
また、日本の保険診療で認められていない食事療法(乳製品を控える等)や民間療法を勧める人はいない。
時々ツイッターには書いているが、2本足で歩ける間は参加し続けたいと思っている。
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2013.9.21記載